Een beetje anders

Scheele kijkt, dwaze spreuken: het leven met Tourette is soms een handschoen. "Je hoeft niet te kruipen", zegt Marcel Peters *, die al van kinds af aan Tics begeleidt. Marcel Peters trekt energiek aan de rits van zijn zwarte outdoorjas. Het is ongemakkelijk op deze winderige oktober-dag in Rostock.

Een beetje anders

Scheele kijkt, dwaze spreuken: het leven met Tourette is soms een handschoen. "Je hoeft niet te kruipen", zegt Marcel Peters *, die Tics van kinds af aan heeft vergezeld

Marcel Peters trekt krachtig aan de rits van zijn zwarte outdoorjas. Het is ongemakkelijk op deze winderige oktober-dag in Rostock. "Wanneer het winter wordt, nemen de symptomen toe", zegt de 34-jarige. Dan klapt zijn hand opzij en strekt zijn arm uit, een onvrijwillige beweging die hem toebehoort als de donkere krullen. Of het geluid dat hij met onregelmatige tussenpozen uitzendt: een geluid, half blaffend, half hoestend. "Omdat mensen me regelmatig gezondheid wensen", zegt Peters en knipoogt door zijn smalle, randloze bril. Marcel Peters heeft het Tourette-syndroom, een neurobiologische aandoening geassocieerd met tics. Grimassen, hoppen, hawking, friemelen - hoe de tics eruit zien, verschilt van persoon tot persoon. "Sommigen raken zelfs betrokken bij andere Tourette-patiƫnten en ontwikkelen dezelfde symptomen na een ontmoeting", zegt Peters.

Paling op twee poten

Zoals de meeste mensen met Tourette kan hij de tics een tijdje onderdrukken - maar dan kunnen ze zich later meer gewelddadig ontladen. "Dit kan je voorstellen als een hik of niesgeluid - op een gegeven moment moet het naar buiten komen." Achter de verbazingwekkende symptomen zit een motorische stoornis in de hersenen. Bepaalde filtermechanismen die normaal overbodige bewegingen onderdrukken, doen dit niet.

Terwijl hij door het voetgangersgebied wandelt, vestigen zijn ingrijpende bewegingen herhaaldelijk de aandacht van voorbijgangers. En de verkoopster aan het loket in de bakkerij heft ook haar wenkbrauwen op terwijl een stem herhaaldelijk terugkeert. Met diarree en stomme uitspraken moet Peters leven: "Ze noemden me" Zitteraal "op school." Hij doet het goed in vergelijking met andere getroffen mensen. Het is vooral slecht voor patiĆ«nten met Tourette die lijden aan coprolalie, het onvrijwillig ontstaan ā€‹ā€‹van obscene of beledigende woorden. In sommige, in plaats van de vloekende woorden ook aanstootgevende gebaren. "Als iemand blijft schreeuwen" Heil Hitler "- dat kan problemen veroorzaken," zegt Peters.

"Noem je me geen klootzak?"

Slechts een paar jaar geleden wist bijna niemand iets van het Tourette-syndroom, dat sindsdien is veranderd. "Maar velen hebben een vertekend beeld. Want in de media, alleen de slechtste gevallen, "zegt Peters. Na een val van de fiets, vroeg een paramedicus eens aan de triatleet: "Wat, heb je Tourette? En dan noem je me geen klootzak? '

Mede door dergelijke ervaringen is Peters betrokken bij clubs en zelfhulpgroepen, die met journalisten spreken. Hij wilde het beeld aanpassen in de hoofden van de mensen. "Leven met Tourette vereist Ć©Ć©n ding boven alles: zelfvertrouwen," zegt hij en speert een stukje cheesecake. Het landt alleen na een kleine omweg in zijn mond.

"Verdorie, er is iets mis met mij"

Peters heeft een klassieke Tourette-carriĆØre achter de rug: eerste tics in de kindertijd die tijdens de puberteit werden geĆÆntensiveerd. In het begin slaagt hij erin haar te onderdrukken op school - een dagelijkse blijk van kracht. 'S Middags begint het echt met de tics, de ouders reageren zenuwslopend. Dat hij niet opzettelijk de grimassen snijdt, komt niemand voor de geest. "Het was heel erg toen mijn vrienden me ernaar vroegen. Toen dacht ik: 'Verdorie, er is iets mis met mij'. 'De eerste medicijnen volgen, maar ze slaan hem hard.

Vanwege een depressie komt Peters in de psychiatrie terecht. "Dat was mijn redding", zegt hij vandaag. Omdat hij daar psychologisch zo ver in orde is dat hij de aandoening met vertrouwen aan kan, kunnen ze dit accepteren als onderdeel van zijn leven. "Anders had ik dat niet met de vrouwen kunnen doen," zegt hij. "De tics maken dat je je onaantrekkelijk voelt."

Daten is een speciale uitdaging voor mensen met Tourette. Wie wil er iemand die blijft schouderophalend. De meeste mensen raken er snel aan gewend. En als de tic de partner echt irriteert, ga je naar een andere kamer. Tourette, zegt Peters, maakte hem meer begrip voor menselijke zwakheden. Zelfs bij mensen met lichamelijke of geestelijke problemen, erkent hij vooral de diversiteit. "Ik stop niemand in de la."

Leven op snelheid

Peters kan zich niet laten afschrikken door Tourette: hij werkt als projectmanager bij een liefdadigheidsinstelling, woont met zijn vriendin en heeft een zoon van tien. In zijn vrije tijd, hij vrijwilligers, voetballen met een groep sociaal zwakke jongens. En trouwens, hij verkoopt ook bakfietsen. Een leven als op snelheid. Je kunt ook alles doen met Tourette - dat is de boodschap die hij niet alleen wil overbrengen, maar ook leeft.

* Naam gewijzigd door de editor

Dvd's met gedetailleerde informatie en deskundige interviews met Tics en Tourette kunnen worden verkregen via de belangenorganisatie Tic & Tourette Syndrome e.V.:

Een andere dvd-aanbieding is specifiek gericht op leken, zoals getroffenen, familieleden of opvoeders. Voor artsen en gecertificeerde therapeuten is CME-training beschikbaar op CD.


Zo? Deel Met Vrienden: