"iedereen heeft zijn eigen parkinson"

Drie mensen. Drie verhalen. Drie gezichten van een ziekte: Parkinson. In Schönklinik van Schwabing, ter gelegenheid van World Parkinson's Day op 11 april, richtten drie 'activisten' een informatiestand op voor de in München gevestigde Parkinson's Self-Help. Een gesprek over een ziekte met vele facetten NetDoktor: Vrouw Huser, Mr. Smith, de heer Schumann: alle drie zijn lijden aan de ziekte van Parkinson.

Drie mensen. Drie verhalen. Drie gezichten van een ziekte: Parkinson. In Schönklinik van Schwabing, ter gelegenheid van World Parkinson's Day op 11 april, richtten drie 'activisten' een informatiestand op voor de in München gevestigde Parkinson's Self-Help. Een gesprek over een ziekte met vele facetten

The-Health-Site: Ms. Huser, Mr. Maier, Mr. Schumann: Alledrie lijden aan de ziekte van Parkinson. Hoe merkte je dat er iets mis was?

Maria Huser: Ik dacht dat ik een peesontsteking had, de pijn kwam van de beving, dus de beving. Maar de arts had meteen de juiste neus en stuurde me naar de specialist.

Gerhard Schumann: Gelukkig is dat heel goed voor je gelukt! Vooral bij ons jongere patiënten komen de artsen vaak te laat naar het idee dat achter de symptomen Parkinson zou kunnen zitten. Dat kan jaren duren.

The-Health-Site: Meneer Schumann, u ontving acht jaar geleden uw diagnose. Hoe was dat met jou?

Schumann: Het was de eerste keer dat mijn vrouw me opmerkte. Ze zag dat ik niet langer mijn rechterarm heb tijdens het lopen. Dit is een typisch vroeg teken.

The-Health-Site: En toen kwam ze op het idee, dat zou Parkinson kunnen zijn?

Schumann: Ze las toevallig een oud interview met Michael J. Fox...

The-Health-Site:... een Hollywood-acteur die ook lijdt aan de ziekte van Parkinson.

Schumann: Precies. "Terug naar de toekomst", dat was hij. Hoe dan ook, hij vertelde over zijn ziekte, en mijn vrouw dacht: "Dat is Gerhard die praat."

The-Health-Site: Mr. Maier, de ziekte is met u uitgebroken, zoals bij de meeste mensen. Pas op 64-jarige leeftijd werd de diagnose bevestigd. Dat was tien jaar geleden. Hoe voelde je je?

Bernd Maier: Toen het schudden begon, wist ik meteen wat ik kon verwachten. Mijn vader heeft ook de ziekte van Parkinson gehad. Dan weet je hoe het waarschijnlijk zal eindigen: met een longontsteking. Een dergelijke infectie komt vaak voor in de late stadia van Parkinson en is vaak dodelijk.

The-Health-Site: Omdat slikken niet goed werkt?

Maier: Precies. Zodra je te veel voedseldeeltjes in de longen krijgt, en dat is het dan.

The-Health-Site: Mr. Schuman - wat heeft de diagnose met u gedaan?

Schumann: Ik had meteen foto's in mijn hoofd. Je ziet de voormalige paus trillen op het balkon van de Sint-Pietersbasiliek. Muhammad Ali in de spiraal. En Otti Fischer, met zijn botoxgezicht. Parkinson kan ook de gelaatsuitdrukking bevriezen.

The-Health-Site: Was je bang dat ook jij binnenkort op zo'n punt zou zijn?

Schumann: Natuurlijk. Maar dat hoeft niet zo te zijn! Voor sommigen is de ziekte time-lapse, andere zijn na 20 jaar nog steeds fit.

The-Health-Site: Ms. Huser, hoe ging u om met de diagnose?

Huser: Dat heb ik eerst niet aan iemand verteld. Voor twee jaar. Je wilt het niet zelf geloven. Dat is waarom je het niet aan iemand anders vertelt.

Schumann: Het was anders met mij. Ik ging onmiddellijk weg. En ik had veel geluk: mijn baas bood me meteen ondersteuning. Ik werkte als verkoopmanager in een groot autodealerbedrijf. Als iets te veel voor me was, zou ik dat openlijk kunnen zeggen. Maar er staat niet dat het zo soepel gaat. Werkgevers weten dat u niet zo veerkrachtig bent als anderen. Velen zijn ontgroeid.

The-Health-Site: Hoe voelde je je, mevrouw Huser?

Huser: Voor mij ging het ook goed. Ik ben nu gedeeltelijk met pensioen. Ik werk echter niet meer in mijn vroegere functie als directeur huishoudkunde van een kliniek. Het was gewoon te stressvol, het verergerde de symptomen.

The-Health-Site: Meneer Maier, uw handen trillen, dat ziet u, maar u, mevrouw Huser en meneer Schumann - hoe ze hier zitten, ziet u er helemaal gezond uit.

Huser: Ja, de medicijnen werken ook! Soms vergeet ik zelfs dat ik ziek ben.

Schumann: Maar als je de tablets ook vergeet, zul je snel beseffen wat er aan de hand is!

Huser: Ja, dan begint het zwaaien opnieuw!

Schumann: Het gebeurt me vaak dat iemand tegen me zegt: "Je hebt helemaal geen Parkinson, je huivert niet eens en je kunt nog steeds alles doen!" Natuurlijk ziet niemand de grijze momenten. Als ik 's ochtends stiekem door de keuken schuif, omdat de pillen nog niet werken. Dit is als een stoommachine, die eerst druk op de ketel nodig heeft om snelheid op te nemen. En soms werken de medicijnen ook niet zo goed.

The-Health-Site: bijvoorbeeld?

Huser: Als ik door een flessenhals moet, een deur bijvoorbeeld, gebeurt er iets in mijn hoofd. Vaak voelen mijn voeten koud op de grond. "Bevriezen" is wat je het noemt.

Maier: Ik zeg altijd: het hoofd gaat vooruit, maar de knokkels blijven! Vooral 's nachts, wanneer je naar de wc moet en het effect van de tabletten is afgenomen. Omdat je je heel erg moet concentreren, dus dat werkt en je crasht niet.

The-Health-Site: Hoe reageert de omgeving als je je opvallend gedraagt?

Maier: Het is vooral erg als ik buiten val. Omdat je niet kunt opstaan, lig ik als een kikker op straat. Mensen komen vragen: "Opachs, heb je te veel gedronken?"

Schumann: Aanvankelijk vroeg mijn vrouw mijn vrouw ook of ik was gaan drinken. Ik liep vaak 's morgens naar het werk met zo'n wankele wandeling.

Huser: Ik denk dat de mannen daar een moeilijkere tijd hebben. Bij ons denken vrouwen niet zo snel dat we dronken zijn.

The-Health-Site: Wanneer heb je last van de reacties?

Huser: Ik vind het bijzonder slecht bij de kassier in de supermarkt. Soms heb ik moeite om het geld uit mijn portemonnee te krijgen.

Schumann: fijne motoriek is een groot probleem met Parkinson!

Huser: Als er een slang achter me is, word ik nerveus en dan wordt het erger.

Schumann: Dat weet ik ook. Als iedereen haast heeft en u zelf geen goede vooruitgang boekt en het verkeer stopt - het snauwt vaak ook pittige opmerkingen.

The-Health-Site: Parkinson lijkt een ziekte die niet past in onze tijd waar alles om efficiënt te kunnen werken, snel en soepel zijn. Tot op zekere hoogte houd je de samenleving ook in de spiegel met je ziekte.

Schumann: Precies! We vertragen de samenleving!

The-Health-Site: Hoe reageer je als mensen je aankijken?

Schumann: Als je een handicap hebt, voel je het uiterlijk veel sterker. Ik reageer dan anders, afhankelijk van de vorm van de dag. Op een dag hurk ik op de trillende hand om geen aandacht te trekken. Ik ben beledigend voor de anderen en zeg: "Ik zwaai je niet stiekem, ik heb Parkinson."

The-Health-Site: Humor helpt?

Schumann: Absoluut! Er is veel gelach aan de tafel van onze vaste man. We trillen geen rouwbollen. Toen ik voor het eerst opdook, dacht ik dat ik ongelijk had omdat het zo grappig was. Natuurlijk ben je ook naar beneden. Maar dan bouwen de anderen er weer een op. De zelfhulpgroep is enorm belangrijk voor ons "Parkis".

The-Health-Site: Wat vind je ervan, Mr. Maier?

Maier: De zelfhulpgroepen kunnen je veel ondersteunen, dat klopt. Maar ik voel me nog steeds pijnlijk dat je zoveel verliest door de ziekte. Skiën of catamaran zeilen bijvoorbeeld - dat betekende vroeger veel voor me, vandaag kan ik dat niet meer. Het ergste van alles is wanneer je voelt hoe je taal verloren gaat. Je verliest dan je identiteit. Je gaat met pensioen. Leeftijd plus Parkinson is een duivelse combinatie.

Schumann: Dat klopt natuurlijk. Het is nog niet zo ver voor mij - en misschien gebeurt dat nooit. Op dit moment kan ik zeggen dat mijn leven ook positief is veranderd door de ziekte. Ik schrijf nu boeken, doe fototentoonstellingen. Ik ken velen die, net als ik, hun creativiteit alleen door de ziekte hebben ontdekt.

Huser: Zelfs als we elkaar steunen, moet iedereen zijn eigen weg vinden om met de ziekte te leven.

Schumann: Dat klopt. Iedereen heeft zijn eigen Parkinson.

Bernd Maier, 74, is tien jaar geleden gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson. Hij staat tot 1 mei 2016 aan het hoofd van de regionale groep München van de Duitse Parkinson League ().

Maria Huser, 59, werkte als een huishoudeconoom in een kliniek tot het begin van de ziekte 13 jaar geleden. Vandaag is ze gedeeltelijk afgetreden en heeft ze haar leiderschapsrol opgegeven. Samen met een verdere betreft is het ziet er na de in München niet voor jongere Parkis ().

Gerhard Schumann, 49, ontving zijn diagnose acht jaar geleden. Hij werkt nog steeds parttime in de autohandel en freelance als schrijver en fotokunstenaar (). Zijn eerste boek "Parkinson's Life with Pitch Disease" behandelt zijn persoonlijke ervaringen met de ziekte. Ondertussen heeft hij meer werken gepubliceerd. Zijn visuele tentoonstelling "Parki en I" werd uitgenodigd door de toenmalige federale minister van Volksgezondheid Daniel Bahr aan het ministerie van Volksgezondheid te zien in Berlijn.


Zo? Deel Met Vrienden: