Palliatieve zorg bij kinderen

Als een kind moet sterven, raakt het onder je huid. Hoe kan palliatieve zorg terminaal zieke kinderen helpen?

Palliatieve zorg bij kinderen

Kinderen met een levensbedreigende ziekte hebben speciale zorg nodig. Hier komt het pediatrische palliatieve medicijn binnen. Hun missie is om het lijden te verlichten en de kwaliteit van leven en zelfbeschikking te maximaliseren. Maar hoe is dat mogelijk?

Terwijl ongeveer 90 procent van de volwassen palliatieve pati├źnten aan kanker lijdt, is dit percentage veel lager bij kinderen. Ze hebben vaak last van zeldzame aangeboren aandoeningen, niet-operabele hartafwijkingen of neurologische stoornissen. Bovendien zijn er ernstige neurologische schade als gevolg van ongelukken of complicaties bij de geboorte.

Pediatrische palliatieve zorg begint met de diagnose en niet alleen in de laatste fase van het leven. In tegenstelling tot de meeste volwassen pati├źnten, duurt de palliatieve zorg voor kinderen vaak vele jaren.

Pediatrische palliatieve zorg strekt zich uit tot zeer verschillende groepen kinderen. Velen lijden aan een zich ontwikkelende ziekte en sterven vanaf de geboorte jong. Deze omvatten bijvoorbeeld kinderen met zeer ernstige metabole ziekten of neurologische aandoeningen. Ze gaan allemaal over het verminderen van lijden en het verbeteren van zelfbeschikking en kwaliteit van leven.

In het wetsvoorstel voor versterking van het hospice en de palliatieve zorg, dat begin november 2015 met grote meerderheid door het parlement is aangenomen, is speciale aandacht besteed aan de zorg voor ernstig zieke kinderen.

Voor andere ziekten die samenhangen met een verkorte levensduur, kan intensieve therapie deelname aan normale activiteiten mogelijk maken en het leven veel langer maken dan zonder therapie. Een voorbeeld is cystische fibrose, een progressieve, ongeneeslijke ziekte die de longen en andere organen beschadigt. Palliatieve zorg voor kinderen helpt ook kinderen met een levensbedreigende aandoening die mogelijk nog steeds genezen zijn, zoals kinderen met kanker.

Pediatrische palliatieve geneeskunde - wat zijn uw doelen en waarden?

De Europese vereniging voor palliatieve zorg heeft de normen opgesteld voor palliatieve zorg voor kinderen in Europa (IMPaCCT). Het zegt onder meer: ÔÇőÔÇő"Palliatieve zorg voor kinderen en adolescenten betekent actieve en uitgebreide zorg. Het houdt rekening met het lichaam, de geest en de geest van het kind en zorgt voor de ondersteuning van het hele getroffen gezin. "Het beroep van professionele hulpverleners is om het niveau van fysieke, mentale en sociale belasting voor het kind zo veel mogelijk te verminderen. Dit is alleen mogelijk met een brede multidisciplinaire aanpak waarbij het gezin en alle publieke middelen worden betrokken.

Een belangrijke ethische waarde in pediatrische palliatieve geneeskunde is het respect dat het milieu heeft voor de kinderen - ongeacht hun mentale en fysieke vaardigheden. Dus elk kind zou zoveel mogelijk zelfbeschikking moeten krijgen. Dus, voor zover mogelijk, moet een kind zeggenschap hebben over hoe het verzorgd en verzorgd moet worden.

Naast het verlichten van de fysieke symptomen, betekent dit meestal ├ę├ęn ding vooral: zoveel mogelijk tijd doorbrengen met ouders, broers en zussen en andere belangrijke verzorgers thuis.

Pediatrische palliatieve geneeskunde vereist empathie in communicatie, evenals openheid en oprechtheid. Ernstig zieke kinderen hebben recht op informatie over hun leeftijd en hun mentale vermogens, hoe zij voor hen zorgen en welke kansen zij hebben.

Een ander doel van pediatrische palliatieve zorg is om zoveel mogelijk normaliteit te bereiken. Naast het leven thuis, bijvoorbeeld, kunnen dit vaak ook schoollessen of kindvriendelijke activiteiten zijn.

Speciale kenmerken van pediatrische therapie

Beheersing van pijn en andere ernstige symptomen zoals misselijkheid en krampen is de eerste en belangrijkste maatregel om iemands leven met de ziekte te verbeteren. De vereisten zijn heel verschillend, afhankelijk van de ziekte en de ernst ervan.

Kinderen zijn geen kleine volwassenen. Pijntherapie bij pediatrische palliatieve zorg heeft daarom enkele verschillen met de palliatieve zorg voor volwassenen, bijvoorbeeld wat betreft de keuze en de dosering van de gebruikte pijnstillers. Immers, het effect, de bijwerkingen en de interacties van pijnstillers (en in het algemeen van geneesmiddelen) kunnen bij kinderen anders zijn dan bij volwassenen.

Een speciale uitdaging van palliatieve zorg voor kinderen is dat veel ernstig zieke kinderen meerdere gehandicapten zijn. Ze kunnen alleen slecht uitspreken of helemaal niet. Het is daarom moeilijk om te bepalen hoeveel ze lijden aan pijn, bijvoorbeeld. Hetzelfde geldt voor jongere kinderen zonder beperkingen: baby's en peuters kunnen bijvoorbeeld niet zeggen hoe gek ze zijn. In dergelijke gevallen is het belangrijk om de pijnintensiteit op andere manieren te bepalen, omdat het resultaat belangrijk is voor succesvolle pijntherapie.

Bij baby's en peuters kunnen gedragsproblemen, zoals huilen, huilen, slaapproblemen, gezichten maken aangeven of en hoeveel ze pijn lijden.

Bij oudere kinderen kunnen pijnvragenlijsten nuttig zijn: de kleine pati├źnten en / of hun ouders kunnen de sterkte van pijn schatten op basis van speciale pijnschalen. Ze kunnen bijvoorbeeld een lachend gezicht op de vragenlijst aankruisen als er geen pijn is, en pijnlijk vervormde gezichten met pijn, afhankelijk van de intensiteit van de pijn.

Een belangrijke aanvulling op pediatrische palliatieve zorg zijn niet-farmacologische maatregelen. Deze omvatten:

  • Gedragsmethoden zoals ademhalingstechnieken of progressieve spierontspanning
  • cognitieve methoden zoals hypnose of afleiding van de pijn door middel van muziek of spel
  • fysieke methoden zoals strelen, masseren, wegen

Een speciaal therapeutisch concept, de zogenaamde "Snoezelen", is in Nederland ontwikkeld. De methode is gebaseerd op speciaal ontworpen kamers die een beroep doen op kleine pati├źnten met multisensorische stimuli. Deze omvatten geluids- en lichtconcepten, lichte trillingen en aangename geursmaken. Snoezelen stimuleert en stimuleert de zintuigen van ernstig zieke of gehandicapte kinderen. Bovendien biedt het de mogelijkheid om te ontspannen en zich goed te voelen. Snoezelen wordt ook gebruikt buiten de palliatieve zorg voor kinderen - bijvoorbeeld om kinderen met dementie of dementiepati├źnten te behandelen.

Pediatrische palliatieve geneeskunde - Betrek het gezin

Wanneer een kind ernstig ziek is, is het van het grootste belang om de steun van zijn familie te hebben. Ze zorgt meestal niet alleen voor haar, ze geeft hem veiligheid en beveiliging.

Voor de ouders is het feit dat ze een ernstig ziek kind hebben natuurlijk een onvoorstelbare last. Aan de vaak slopende zorg is de constante zorg voor het kind. Verdriet, emotionele en fysieke vermoeidheid vergezellen haar vanaf het moment van diagnose. Daarom moet een palliatieve zorg altijd de ouders ontlasten - zowel psychologisch als praktisch.

Dit geldt ook voor broers en zussen die, met het oog op de zorg voor het zieke kind, op de achterbank plaatsnemen. Ze voelen snel dat ze niet belangrijk en uitgesloten zijn, of zelfs minder geliefd. Anderen nemen te veel verantwoordelijkheid voor hun leeftijd en zijn ook overbelast. Dan is een interventie vaak nodig. Het doel is om het kind bij de zieke broer of zus te betrekken, zonder hem te overbelasten, maar ook om hem aandacht te geven en ruimte te maken voor zijn eigen behoeften.

Kinderhospiz & Kinderpalliativzentrum

Kinderhospices zijn niet alleen voor de laatste fase van het leven. Veel ernstig zieke kinderen brengen regelmatig tijd door met hun gezin in een kindercentrum. Hier vindt u speciale therapeutische aanbiedingen en profiteert u van de beschutte sfeer van deze huizen. Hier veroorzaken de ernstig zieke kinderen geen opwinding, triggeren ze geen schaamte, angst of zelfs afkeer.

De ouders kunnen op hun beurt ontspannen omdat ze weten dat hun kind in goede handen is. Ook voor de broers en zussen is gezorgd: voor hen is er niet alleen psychologische ondersteuning, maar ook een breed scala aan recreatieve activiteiten. En ze kunnen communiceren met andere broers en zussen in een vergelijkbare situatie. Hospices voor kinderen zijn ook plaatsen van leven waarin gezinnen hun batterijen opladen.

Natuurlijk bieden kinderverzorgingscentra voor palliatieve zorg of kinderhospices ook ondersteuning wanneer de toestand van een kind plotseling verergert - en zelfs wanneer de dood op handen is. Begeleiding, afscheid en rouw kunnen plaatsvinden in een beschermde en vredige omgeving.

Wanneer kinderen doodgaan

Praten over de dood met een stervend kind is zeker heel moeilijk. Het is noodzakelijk. Een stervend kind heeft evenveel recht op openheid en oprechtheid als een volwassene. Alleen de kennis van de eigen staat maakt het mogelijk om het te accepteren. Bovendien voelen kinderen zich wanneer ze voor de gek worden gehouden, zelfs als dat gebeurt met de beste bedoelingen.

Het gesprek moet overeenkomen met de leeftijd en volwassenheid van het kind. Het begrip van wat dood betekent, ontwikkelt zich niet geleidelijk in de kindertijd. Kinderen in de kleuterklas hebben al een idee dat de doden niet terugkomen, maar deze kennis is alleen gestold op de lagere schoolleeftijd. Het besef dat je eenmaal moet sterven, ontwikkelt zich echter pas vanaf het tiende levensjaar. Een ernstige ziekte kan deze ontwikkeling versnellen.

Openheid in gesprek betekent ook ruimte laten voor eigen verbeeldingskracht. De eenvoudigste en beste manier is om de kinderen er gewoon over te vragen. Vaak hebben ze zeer plastische en fantasierijke beelden van het hiernamaals, die daar overleden zullen zijn of hoe ze op een wolk zitten en de ouders wenkt.

Kinderen accepteren het idee van hun eigen dood vaak beter dan volwassenen. Hun grootste zorg is dan de ouders die ze achterlaten en dan bedroefd.Doodgaan is gemakkelijker als hun ouders horen dat het goed is als ze vertrekken. Het is ook de taak van pediatrische palliatieve zorg om dit te ondersteunen.


Zo? Deel Met Vrienden: